Jornadas nacionales sobre enfermedades poco frecuentes en Campo de Criptana

En Campo de Criptana le ha recibido el presidente del INDEPF, Jesús Meco.

A primeras horas de esta tarde, Miguel Ángel Valverde, presidente de la Diputación, ha participado en las jornadas nacionales acerca de enfermedades poco comunes organizadas por el Centro de Atención del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las mismas (INDEPF) en Campo de Criptana. En su primera visita a la comarca de La Mancha como presidente de la Diputación, Valverde ha estado presente en un simposio que busca la colaboración y el progreso en el ámbito de estos diagnósticos, donde ha coincidido con afectados, familiares, profesionales de la salud y entidades involucradas.

Al llegar, Valverde fue recibido por Jesús Meco, presidente del INDEPF, a quien le consultó sobre el inicio de las ponencias. El presidente institucional se mostró agradecido de poder estar presente para conocer de manera directa las labores que un Instituto como este realiza y «poder formar parte de una jornada tan excepcional que visibiliza un problema que viene acompañado de un gran desconocimiento».

Valverde ha comprendido los desafíos que enfrentan en su vida los pacientes con estas enfermedades y «la complicación que supone reaccionar cuando se padece una enfermedad de este tipo». En este sentido, el presidente ha subrayado que son infrecuentes aquellas que impactan a menos de 5 individuos por cada 10.000 habitantes, algo que ya dificulta «en primera instancia» la capacidad de intervenir.

Valverde ha recordado la respuesta médica y científica ante la epidemia de algo desconocido y ha elogiado ese trabajo que, «desafortunadamente», ha afirmado, «no ocurre actualmente cuando hablamos de casos que afectan a un pequeño número de personas y tienen diferentes orígenes». Por lo tanto, según el presidente, «no se dedica suficientes recursos, lo que dificulta cada vez más la atención a los pacientes».

Por lo tanto, Valverde ha expresado formalmente “el compromiso de la Diputación Provincial de Ciudad Real con la asistencia y el apoyo a organizaciones como la suya”, ha mencionado a Meco, “así como a numerosas entidades del tercer sector que satisfacen una parte que el Gobierno no puede cubrir”. Ha dejado en claro, de esta manera, que “los subsidios que ha habido hasta ahora, se repetirán en el futuro y, si es posible, se podrán incrementar para que puedan continuar brindando esa atención”.

Mientras tanto, el día de hoy ha sido destacado por el presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Raras como uno importante en el cual «se ha logrado traer» a La Mancha unas jornadas como estas para discutir sobre una enfermedad que impacta a muchas personas y donde se puede observar que hay numerosos ciudadanos preocupados «que nos demuestran que los afectados somos parte de la sociedad», ha detallado Meco.

Desde el propio Centro de Atención de Campo de Criptana se brinda atención a cerca de 1.000 individuos de toda Castilla-La Mancha, algo que ha sido reconocido por Miguel Ángel Valverde. Además, ha manifestado su deseo de que puedan contar con el apoyo de la Administración Provincial «para colaborar y defender para preservar esa labor».

Acompañando al presidente en su primera aparición en un evento social de esta índole, estuvieron presentes la diputada provincial y alcaldesa de Argamasilla de Alba, Sonia González, el vicepresidente de las Cortes Regionales, Santiago Lucas-Torres y el alcalde de Pedro Muñoz, Alberto Lara.

Ha destacado Lucas-Torres que «el alcalde esté en Campo de Criptana para brindar lo óptimo de la Diputación Provincial, un individuo que entiende los inconvenientes de los ciudadanos y de los municipios al haber sido alcalde».

Durante estas jornadas, en las próximas 24 horas, participarán 30 ponentes nacionales. Estos expertos se dedican tanto a la sanidad pública como a la privada, y su propósito es enfocar los esfuerzos en el cuidado y la promoción que requieren los pacientes afectados por estas enfermedades. Para lograrlo, se busca que, a través de la educación y la capacitación, tanto las personas que los acompañan como los sectores involucrados puedan mejorar su calidad de vida.