La asociación VivELA conmemora el Día Mundial de lucha contra la ELA en Manzanares.
‘VivELA’, la asociación, hace visible esta enfermedad en Manzanares a través de una mesa informativa, un manifiesto y dos ponencias.
La asociación ‘VivELA’ se ha sumado al Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para seguir visibilizando esta enfermedad degenerativa en Manzanares. Ayer se llevaron a cabo diversas actividades como la instalación de una mesa informativa, la lectura de un manifiesto y la organización de dos charlas.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa clasificada como ‘poco común’. Quienes la padecen son plenamente conscientes de cómo sus músculos motores se van paralizando progresivamente, incluyendo los de la deglución y respiración, lo cual en muchos casos resulta en asfixia, atragantamiento o paro cardiorrespiratorio. Además de ser una enfermedad bastante cruel, no solo afecta a los pacientes, sino también a sus seres cercanos.
Con el propósito de incrementar su visibilidad en conmemoración del Día Mundial de la batalla contra la ELA (21 de junio), el capítulo en Manzanares de la organización ‘VivELA’ ha colocado este jueves un puesto informativo en la plaza de la Constitución. Son muchas las personas que han tenido la oportunidad de conocer más de cerca esta enfermedad y colaborar con la organización comprando algún artículo. Entre ellas se encontraban las concejalas Paqui de la Cruz y Gemma de la Fuente, quienes han deseado mostrar el respaldo del Ayuntamiento de Manzanares a la organización y a las personas que sufren de esclerosis lateral amiotrófica.
Como novedad este año, se realizó la lectura de un manifiesto por parte de la presidenta de la delegación local de la asociación ‘VivELA’, solicitando “incrementar los esfuerzos parlamentarios” para aprobar una Ley ELA a nivel nacional “con el fin de atender la necesidad apremiante de 4.000 personas enfermas en España y sus familias”. Dicha ley fue aprobada por unanimidad de todos los grupos parlamentarios en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022, “sin embargo, aún se encuentra archivada sin una fecha determinada, algo inaceptable”, destacó Cristina Alba.
Conferencia de divulgación
En el centro social del Nuevo Manzanares se llevará a cabo una charla para obtener más información acerca de los aspectos completos de esta enfermedad, organizada por la delegación en Manzanares de la asociación ‘VivELA’. Además de la mesa informativa y de la lectura del manifiesto, se ofrecerán dos turnos: el primero será este jueves a las 19 horas y el segundo se llevará a cabo el sábado a las 11 horas.
